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Esclerosis Múltiple: por qué es tan importante el rol activo del paciente

Un estudio realizado por investigadores argentinos indagó sobre las preferencias de los pacientes a la hora de elegir un tratamiento. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple todo lo que hay que saber sobre esta afección autoinmune que afecta al sistema nervioso central.

La eficacia de un tratamiento es el atributo más valorado para los médicos, mientras que la seguridad de éste es la principal preocupación de los pacientes con Esclerosis Múltiple. Esta es una de las conclusiones de Panorama, un estudio multicéntrico cuyas conclusiones fueron publicadas en la revista especializada Value in Health Regional Issues. Por eso, "involucrar a los pacientes en la toma de decisiones es clave en la selección del tratamiento que mejor se adapta a sus perfiles y preferencias", se indicó en el informe.
Si se extrapolan datos de prevalencia (38 por cada 100.000 habitantes), puede estimarse que en la Argentina podría haber entre 17.000 y 18.000 personas que viven con esta afección que se presenta con mayor frecuencia en las mujeres, en una relación de tres por cada varón.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 30 de mayo tiene como lema "Me conecto, nos conectamos", ya que las sociedades médicas y de pacientes que lo organizan, buscan fomentar vínculos entre los pacientes y sus comunidades que permitan obtener una atención de calidad.
La esclerosis múltiple (EM) es una afección autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y en la que los procesos inflamatorios dañan la vaina de mielina que es la cubierta que protege a las neuronas. A medida que el daño progresa, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen, causando una amplia variedad de síntomas.
Descripta inicialmente en 1868 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, su primer tratamiento específico fue aprobado recién en 1993, pero de ahí en más aparecieron numerosas opciones terapéuticas, con perfiles de eficacia y seguridad diferentes.
"Hoy existen múltiples tratamientos para controlar el componente inflamatorio de la enfermedad, pero el tratamiento debe ser individualizado en base a cuán agresiva o activa es la enfermedad en cada persona –retoma el doctor Rojas–. Pero a la hora de elegir un tratamiento, hoy se discute y se llega a consenso con el paciente pensando en la eficacia que el tratamiento deba tener, pero también tomando en cuenta otros factores muy importantes como la seguridad de los medicamentos, la comodidad de su aplicación, la carga del tratamiento para el paciente, para el sistema, el acceso, el deseo de planificar familia, entre otros".
Pero las preferencias de los pacientes respecto de qué aspectos del tratamiento consideran más importantes varían incluso en función de aspectos relacionados con, por ejemplo, la etapa de la enfermedad que atraviesan: los que llevan mayor tiempo de evolución le dan más importancia al atributo "prevención de la progresión de la enfermedad"; los pacientes con mayor grado de discapacidad tienden a preferir medicamentos de administración vía oral o con menos frecuencia de administración; mientras que aquellos que han sufrido ya dos o más recaídas valoran más los atributos "prevención de recaídas" o "menor riesgo de efecto adverso".
"Hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que, diagnosticada y tratada de forma precoz y precisa, puede ser controlada y la actividad de la misma evitada –advierte Rojas–. Es por eso que durante los últimos años hemos trabajado mucho desde la comunidad médica local e internacional para acelerar el diagnóstico e individualizar el tratamiento con el objetivo de evitar la actividad de la enfermedad en cada persona con esclerosis múltiple a la que se llega al diagnóstico de la forma más precisa posible".

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