Ayer fue el Día Mundial del Síndrome de Down, así definido por la Asamblea General de las Naciones Unidas a partir de 2012. La elección de esta fecha no es casual, ya que este trastorno se da por la existencia de 3 cromosomas en el llamado "par 21" de la genética humana. De ahí que tenga un significado especial el día 21/3.

Con esta celebración, lo que se busca es aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente de quienes conviven con este síndrome. Además se apunta a difundir la importancia de la autonomía e independencia individual, y en particular la libertad de tomar sus decisiones.

Este año, los integrantes del Centro Especial "La Huella" decidieron hacerse presentes en el corazón rafaelino con la participación de jóvenes y adultos. Ellos se expresaron bajo el lema "Tengo, No Soy". De esta manera, propusieron enfocarse en la totalidad de la persona y no sólo en una de sus condiciones.

Diario CASTELLANOS tuvo la posibilidad de dialogar con Soledad Henrik, directora del Centro "La Huella", quien contó los pormenores de la actividad: "La idea es trabajar este lema, ya que no queremos enfocarnos en el diagnóstico, en la condición, sino en lo que somos como personas. A medida que podamos hacer este tipo de intervenciones y de trabajar en la comunidad vamos a poder desterrar muchos mitos".

Según Henrik, esos mitos tienen que ver mucho con lo que realmente ellos pueden llegar a hacer. También dijo que es habitual infantilizar a la persona con el síndrome: "Nosotros como institución trabajamos mucho sobre el rol del adulto. Siempre está este prejuicio de que son pobrecitos o que hay que cuidarlos".

Específicamente sobre Rafaela, desde "La Huella" coincidieron en que es una sociedad abierta que permite este tipo de intervenciones y que siempre han tenido las puertas abiertas.

En la mañana del martes se pudo observar a los presentes con carteles y calcomanías destacando el lema principal de la intervención y también se aprovechó la presencia de otras personas que propusieron realizar actividad física. "Encontramos un grupo de mujeres que estaba haciendo actividad física y hablando con su profesora logramos generar una verdadera inclusión", manifestó Henrik.

Acciones integradoras

Poco a poco, la comunidad trabaja en diferentes aspectos para vencer los prejuicios y ser más inclusivos. En ese sentido, la responsable del Centro destacó que se van "derribando barreras, prejuicios o mitos que uno tiene". En la misma línea sostuvo que es importante para la asociación civil "ser una institución de puertas abiertas, hacer este tipo de actividades hacia la comunidad, como también invitamos a la comunidad que haga actividades dentro nuestra institución; que haya un feedback entre ambos espacios".

En cuanto a los recursos con los que cuenta "La Huella", su directora reconoció que al tratarse de una Asociación Civil es importante que aquellos interesados quieran sumarse a la propuesta y colaborar con propuestas. "Invitamos a todos los que tengan alguna idea, algún proyecto, a que pueda compartir con nosotros, sea con un proyecto de música, de arte, suma muchísimo", resaltó.

De qué se trata

El síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando hay un cromosoma extra en lo que se conoce como el "par 21". Estas personas pueden experimentar una amplia variedad de síntomas y discapacidades, pero también pueden tener una vida feliz y satisfactoria, en especial si la sociedad aprende a apoyarlos.

Aunque se les pueden dificultar algunas actividades diarias, la mayoría de las personas con Síndrome de Down son absolutamente capaces de aprender y desarrollar innumerables habilidades a lo largo de su vida.

Pueden tener intereses y talentos especiales en una variedad de áreas, desde las artes y la música hasta los deportes y la ciencia. Muchos con Síndrome de Down también disfrutan de relaciones significativas y satisfactorias con amigos, familiares y en pareja.

Es importante que la sociedad en general adopte una actitud inclusiva porque tienen el mismo derecho a la igualdad y a la inclusión que cualquier otro ciudadano.

El rol de la Municipalidad

El Estado local cuenta con un área especial dedicada a tratar los temas de discapacidad en sus diferentes formas. En esta fecha, dialogamos con Miriam Beltramo, quien está al frente de la Comisión Asesora de Discapacidad.

Consultada acerca del significado del 21 de marzo, dijo: "Este día nuestra atención está con las personas con Síndrome de Down y sus familias. Lo importante es rescatar la riqueza de la diversidad, dejando de focalizarnos en las diferencias y convivir sumando lo mejor de cada uno. Así la inclusión se transforma en una conducta cotidiana porque la diversidad es lo que hace a una comunidad más rica y humana".

Luego explicó cómo está organizado el sector en el que ella trabaja, aclarando que se agrupan en él distintos actores de la comunidad. De esta manera, entre todos aúnan esfuerzos para aprovechar los aportes que puede hacer cada uno con vistas a mejorar la calidad de vida.

"En cuanto al trabajo de la Comisión Asesora de Discapacidad, es un espacio donde confluyen todas las instituciones de y para personas con discapacidad de nuestra ciudad, representantes del Concejo Municipal y del Ejecutivo local. Trabajamos en favor de la generación de políticas activas destinadas al colectivo. El Municipio destina recursos económicos que provienen del aporte de los tributos de los rafaelinos. Así, podemos brindar respuestas que generen espacios donde la población con discapacidad pueda sentirse acompañada en el acceso al ejercicio de sus derechos. Trabajamos mediante programas para brindar el apoyo necesario puedan vivir su vida en la comunidad de la manera más independiente posible", finalizó Miriam Beltramo.