Seguramente todos recuerden a "Emmita", la niña de dos años que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, que se hizo conocida a nivel nacional por la campaña realizada por el reconocido influencer Santiago Maratea, en la que se logró juntar dos millones de dólares para comprar el medicamento más caro del mundo y permitir que tenga una oportunidad de vida.
A partir de ese caso, salieron a la luz muchos más que son similares o iguales y que buscan poder encontrarles la solución y que éstos niños puedan vivir.
Uno de esos casos es el de Conrado, un niño santafesino que padece de la misma enfermedad que "Emmita". "Conri", tiene 1 año y cinco meses, es el primer hijo de Maximiliano y Giuliana, dos jóvenes a los que de un día para el otro les cambió la vida y tuvieron que comenzar a afrontar un largo camino para poder darle una vida mejor a su hijo.
En este sentido, el pasado miércoles iniciaron una campaña nacional para poder recolectar el dinero para comprar el medicamento que necesita su hijo, Zolgensma, el cual en la actualidad cuesta USD 2.100.000.
Para poder saber más al respecto y ayudar a difundir esta noble campaña, Diario CASTELLANOS dialogó con Giuliana, mamá de Conrado, quien contó cómo comenzó esta historia que con el correr de los días se está haciendo cada vez más conocida.
"A los dos meses de vida de 'Conri', tuvimos el diagnóstico, veníamos notando que él no se movía, que no movía sus bracitos, sus piernitas, que como lo apoyábamos en la cunita quedaba estiradito y no se movía. Esto lo fuimos notando progresivamente, porque cuando nació, él lloró bien, fuerte, se movía y demás. Después, a medida que empezó a pasar el tiempo, como que fue perdiendo un poco los pocos movimientos que adquirió".
Continuó: "A los dos meses, las pautas que adquieren los niños todavía no son muchas, y por ejemplo, a esa edad, cuando él ya debería estar empezando a sostener cabeza, tampoco lo hacía, fue entonces, en el control de los dos meses con la pediatra, ella nota un retroceso en la evaluación que hizo, por ejemplo, había una hipotonía muy generalizada, que sería un tono muscular muy bajo en todo el cuerpo, incluso en la espalda, en el tronco, además de las extremidades. Notó que había perdido unos reflejos que todavía debían estar presentes a esa edad, es por eso que ella nos deriva con una neuróloga; a los dos días tuvimos la consulta con la neuróloga y ella sacó una muestra de saliva que es para detectar esta enfermedad, ya nos había hablado de la posibilidad de que era lo más grave que podía llegar a tener 'Conri', pero que así todo había tratamiento", detalló.
Siguiendo con los hechos ocurridos en dicho momento, contó que Conrado ya venía respirando un poco agitado, por ende tenían controles más seguidos con la pediatra debido a que la enfermedad va atacando los pulmones. "Al día siguiente de esa consulta ya cae internado porque respiraba con mucho esfuerzo, no estaba con ningún cuadro respiratorio ni nada, pero al respirar mal por su falta de fuerza, ya había colapsado un pulmoncito. Y en el transcurso de eso, que él estuvo internado en terapia intensiva acá en el Hospital de Niños de Santa Fe, llega el resultado del estudio genético de que era positivo. Es ahí que le deciden hacer la traqueotomía porque no iba a ser tan fácil salir del respirador".
El tipo de AME que tiene él, que es el tipo 1, es el más agresivo. Por eso es necesaria la medicación que se está tratando de comprar. Mientras tanto, él ya está recibiendo una medicación que no es totalmente eficiente como el Zolgensma pero sirve para ir frenando la enfermedad. Dicha medicación es bastante invasiva porque se va lavando del cuerpo cada cuatro meses y hay que volver a colocarla. El procedimiento es fuerte, es una punción lumbar, para lo cual él tiene que entrar a quirófano, lo tienen que sedar, tiene que quedar unas horas internado. Debido a todo lo que implica esto, las neurólogas consideraron que "Conri" era candidato para recibir Zolgensma, que es una única dosis y es una terapia génica, actúa a otro nivel, se aplica una única vez. Con el fin de que puede mejorar su calidad de vida, trae otros beneficios y mejoras.
Para esto, previo a la colecta, Maximiliano y Giuliana iniciaron el pedido del medicamento a la obra social, pero como era de esperarse, recibieron la negativa, por su alto costo. Como se menciona, ellos ya veían venir esta situación, tras conocer casos previos. Ante la falta de respuesta, la alternativa es ir al recurso de amparo contra la obra social. "Ahora estamos junto con las abogadas en proceso de presentar el recurso de amparo. Pero mientras decidimos hacer una campaña para visibilizar, para que se difunda el caso, no solo por lo económico, sino que también por todos los niños que vienen de aquí en adelante, porque cada caso sienta un precedente que puede jugar a favor a la hora del recurso de amparo, cuanto más antecedentes haya, más fácil se les hará el camino, esperemos, a los niños que vengan más adelante", explicó la mamá del niño.
Como ya se conoció en el caso de "Emmita", esta medicación se coloca hasta los dos años, es el plazo máximo, por lo que a "Conri" le quedan como máximo siete meses para que se concrete de alguna manera el procedimiento. Al respecto y teniendo en cuenta esta situación de estar a contrarreloj, Giuliana explicó: "Nuestra idea es hacer la campaña y juntar lo que se pueda. Sabemos que la obra social la va a tener que cubrir y el Estado también, porque ambos se tienen que hacer cargo de esto, pero nuestra idea es juntar lo que se pueda, llegar a lo más que se pueda, como para también colaborar en la causa y disponer ese dinero en la cuenta judicial y a la hora de comprar el medicamento que ese dinero también se utilice; y nosotros haber colaborado también en la compra, porque es un costo muy alto, estamos hablando de dos millones cien mil dólares".
Como se menciona anteriormente, Conrado es el primer hijo de esta pareja joven, quienes debieron asumir un duro reto. Ante esto, si bien ellos tienen familiares y amigos que los acompañan y contienen, encontraron un gran respaldo hablando con otras familias que atraviesan o atravesaron situaciones similares. De hecho, hay un asociación a nivel nacional, llamada FAME (Familias AME), conformada por papás de niños con AME. "Este tipo de enfermedades es como que necesitas esa compañía de otros papás que estén pasando por lo mismo para sentirte acompañado y apoyado, más allá de que uno tenga su familia, grupo de amigos y mucha gente acompañando, no es lo mismo tener gente que esté pasando por lo mismo y que te entienda desde otro lugar que otra persona por ahí no lo puede hacer, por más empática que quiera ser", explicó Giuliana.
Por último, agradeció a todas las personas que se toman tiempo de su vida para donar o compartir sobre este caso, destacando que todo tipo de ayuda, sea o no económica, sirve para hacer crecer esta campaña. "La verdad que se siente mucho apoyo de la gente y queremos agradecer eso".
Para donar
Para todas aquellas personas que quieran colaborar en esta colecta para darle una oportunidad a este niños, pueden donar dinero mediante el alias "juntosxconri". El titular de la cuenta es Maximiliano Regue. Después también hay una cuenta Paypal, que es para extranjeros que quieran transferir, y el alias es "@juntosxconri".
En tanto, para aquellos que se quieran contactar con ellos o conocer más sobre el caso, pueden comunicarse mediante la cuenta de Instagram creada para el bebé "@conri.elvaliente", donde está toda la historia.