Nirvana es una niña rafaelina que desde muy pequeña convive con una enfermedad compleja y poco frecuente. Su historia es conocida por muchos vecinos de la ciudad, no solo por la gravedad de su cuadro, sino también por la fortaleza con la que, junto a su familia, enfrenta cada día. En diálogo con Diario CASTELLANOS, Soledad, su mamá, brindó un testimonio crudo y sincero sobre las últimas novedades médicas, la realidad cotidiana del tratamiento y el dolor que generan ciertos comentarios anónimos en redes sociales.
“En diciembre viajamos dos veces a Buenos Aires. Una fue por hospital de día y la otra para que la vea patología espinal”, relató. En esa última consulta, los médicos finalmente pusieron fecha para una nueva intervención quirúrgica. “Nos dieron fecha de cirugía para el 6 de febrero. Hasta ahora no se ha movido nada, yo escribí ayer por mail y sigue todo igual”, explicó.
Soledad detalló que deberá viajar una semana antes para realizar los estudios prequirúrgicos. La espera, sin embargo, está cargada de incertidumbre. “El cirujano fue muy claro conmigo. Me apuntó con el dedo y me dijo: ‘tu hija es un milagro, que hoy respire como respira es un milagro, sigan rezando porque no depende de nosotros’”, contó.
Una enfermedad compleja y sin soluciones definitivas
Nirvana fue diagnosticada con escoliosis congénita severa mixta, una patología que deforma la columna vertebral y compromete órganos vitales como los pulmones y el corazón. A los 3 años fue sometida a su primera cirugía, donde le colocaron una barra para frenar la curvatura, pero el resultado fue adverso: en pocos meses la columna empeoró y, además, la intervención le dejó secuelas graves como gastroparesia y médula anclada, que afectan severamente su movilidad.
“Hoy no hay soluciones. Es el día a día y ver cómo evoluciona a medida que crece. Lo único que se va a hacer ahora es una distracción de la prótesis que ella tiene”, explicó su mamá.
Moverse para no perder lo que tiene
Pese a las limitaciones, los médicos le dieron una indicación clara: Nirvana debe moverse. “Es primordial, porque si ella no se mueve, va a dejar de caminar”, afirmó Soledad. La niña puede caminar, pero por lapsos cortos, con cansancio y dolor.
En ese marco, y por recomendación médica, comenzó a practicar taekwondo, una actividad que cumple un rol tanto físico como emocional. “Yo también hago taekwondo por un tema psicológico. Tomo muchas pastillas y necesito algo que me saque de eso”, confesó.
Un mate bingo solidario para ayudar a Nirvana, una niña que enfrenta una compleja enfermedad
La actividad está cuidadosamente controlada. “La insuficiencia respiratoria de ella es muy fuerte. El otro día saturó 87, cuando lo normal es 96 para arriba. Hay que estar atentos todo el tiempo”, explicó. Aun así, destacó avances que emocionan: “Le habilitaron la bicicleta. A los 3 años le regalamos una y no la podía usar. Hoy empezó a andar. Papá Noel se la trajo”.
El peso económico del tratamiento
Soledad detalló con crudeza los costos que implica sostener la salud de su hija. Medicación, kinesiología, traslados, estudios, alimentación especial. “El topiramato, que es una de las medicaciones principales, sale 80.000 pesos cada 10 pastillas. Durante dos meses el hospital no lo tuvo y tuve que comprarlo yo”, señaló.
A eso se suman sesiones de kinesiología, otras medicaciones, leche especial, melatonina y consultas privadas, ya que “acá no hay nada”, según explicó. “Todo lo que se recaudó en el último bingo fue para viajes a Buenos Aires y tratamientos”, aclaró.
El dolor de los comentarios en redes
Uno de los momentos más difíciles que atravesó en los últimos días fue la aparición de comentarios anónimos en redes sociales. “Ayer me arruinaron el día. Dijeron que yo doy lástima con mi hija para recibir cosas. Eso duele muchísimo”, expresó.
Soledad fue tajante: “Yo no pedí nada. Todo lo que se hizo fue organizado por otras personas. Y ahora ya no quiero más donaciones. Voy a defenderme como pueda”. Incluso confirmó que, a través de contactos con organismos nacionales, podrá gestionar una silla postural para Nirvana. “No es para que se traslade, es para que pueda estar las horas que necesita en el colegio”, aclaró.
Una vida atravesada por el esfuerzo
La realidad familiar está marcada por el esfuerzo constante. “Vivo de préstamo en préstamo. La moto la compré con un préstamo. El auto estuvo meses en el mecánico y lo arreglaron ad honorem. Si no, no tendríamos nada”, relató.
Trabajar bajo relación de dependencia se vuelve casi imposible. “¿Quién me va a dar los días? A veces viajo dos veces por mes o estoy un mes internada con ella”, explicó. Mientras tanto, vende ropa desde su casa cuando puede y todo ingreso se destina a la salud de Nirvana.
“Yo no quiero dar lástima, quiero que mi hija viva”
Conmovida, Soledad cerró con un mensaje que resume su lucha. “Hace 8 años que estoy en esto. Yo le enseño que el límite es el cielo. No la limito, no ando pidiendo monedas. Si alguien ayudó, lo agradezco, pero no me hice rica. Todo lo contrario”.
“Que ataquen a una madre diciendo que usa a su hija es terrible. Hay 100 comentarios buenos y uno malo, y ese es el que te parte en mil pedazos”, dijo, y dejó un mensaje para otras familias en situaciones similares: “A las mamás les digo que traten de ignorar, aunque sé que el veneno llega”.
La historia de Nirvana y su familia es la de una lucha silenciosa, diaria, sin descanso. Una lucha donde, como dijo el médico, cada día cuenta. Y donde, pese a todo, la esperanza sigue en pie.
