La comunidad rafaelina vuelve a unirse para acompañar a una familia que atraviesa una situación límite. Este domingo 16, a las 16 horas, se realizará un mate bingo solidario en el Club Estudiantes (Rosario 760) con el objetivo de recaudar fondos para el tratamiento de Nirvana, una niña de 8 años que enfrenta desde bebé una dura enfermedad que afecta su columna, su respiración y su movilidad.
El evento tendrá un costo de $8.000 para mayores, con cartón y bandeja de torta incluida, y $4.000 para menores de 3 a 10 años, que también recibirán un juego y bandeja de torta. “Se cobra a los chicos porque ocupan una silla y es un lugar menos para otra persona”, explicó Soledad, mamá de Nirvana, en diálogo con Diario CASTELLANOS.
La familia recibió numerosas donaciones, desde electrodomésticos hasta artículos para el hogar, para poder sortear. Sin embargo, las entradas vendidas son pocas y la expectativa es que más personas se sumen.
“Estoy cansada de hacer eventos, pero no tengo otra salida. Todo lo que hacemos es para que ella pueda seguir con los tratamientos. La gente siempre nos ayudó y esperamos que esta vez también sea así”, expresó.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo también mediante el alias *nirvana.zamara* (todo en minúscula).
La historia detrás de la iniciativa
Detrás del mate bingo hay una historia profunda, dolorosa y marcada por la resiliencia. Nirvana fue diagnosticada con escoliosis congénita severa mixta, un cuadro poco frecuente que deforma la columna y compromete órganos vitales como los pulmones y el corazón. Desde hace más de un año es tratada en el Hospital Garrahan, donde sus médicos analizan cada una de las variables para intentar frenar el avance de la patología.
Pero su recorrido comenzó mucho antes. A los 3 años, Nirvana tuvo su primera cirugía, en la que se le colocó una barra para evitar que la curvatura de su columna siguiera creciendo. El resultado fue negativo: en apenas tres meses la columna había empeorado. Y además, aquella intervención le dejó secuelas graves: gastroparesia, un trastorno que impide que el estómago se vacíe correctamente, y médula anclada, una afección que compromete severamente su movilidad.
En 2022 fue operada por la médula anclada, pero durante la cirugía contrajo meningitis por la contaminación del líquido encefalorraquídeo. “Estuvimos un mes entero internadas con un tratamiento fuerte”, recuerda Soledad.
Ateneos, cirugías y una prótesis que aún no funciona como se esperaba
Tras nuevas cirugías y recambios de prótesis que no dieron resultado, los especialistas presentaron dos alternativas: colocar una barra de distracción o realizar una fusión completa de toda la columna, algo inviable para una niña tan pequeña porque impediría el crecimiento del tórax y podría comprometer definitivamente su capacidad pulmonar.
Soledad rechazó la fusión y se avanzó con la prótesis de distracción. En febrero de este año, Nirvana inició un tratamiento con halo craneal como preparación para la cirugía. Luego ingresó al quirófano para retirar el implante anterior y colocar el nuevo sistema.
Pero nuevamente aparecieron complicaciones: “A los 12 días se le abrió toda la herida, la piel es muy fina y la prótesis hacía mucha fuerza”, explicó Soledad. Nirvana debió volver a cirugía varias veces: una intervención de 6 horas, otra de 10 y una tercera de 5. Estuvieron tres meses internadas en Buenos Aires, costeando todo por su cuenta.
Cuando lograron regresar a Rafaela, surgió otro problema. La niña comenzó a caerse y a perder fuerza en las piernas. Los estudios confirmaron atrofia muscular por falta de movimiento, producto de las internaciones prolongadas y del dolor permanente que la limita. Ahora realiza kinesiología cuando la familia puede pagarla, ya que todas las terapias son particulares.
Más estudios, más dolor y una vida llena de incertidumbre
La última internación, hace pocos días, volvió a encender alarmas: la nueva prótesis genera una sombra que impide ver correctamente el canal medular, lo cual podría estar afectando la movilidad de las piernas.
En diciembre deberán viajar nuevamente: el 10 de diciembre le harán los prequirúrgicos, el 11 una polisomnografía (estudio del sueño) y el 12 una endoscopía debido a los problemas estomacales derivados de la gastroparesia.
A esto se suma la posibilidad de que en verano Nirvana requiera una nueva cirugía para realizar la distracción de la barra colocada este año.
Mientras tanto, la niña toma diariamente medicación para el dolor neuropático, para dormir, para el estómago y para controlar los espasmos. Se alimenta mediante bomba durante 14 horas por día y necesita con urgencia una silla postural, que nunca llegó pese a que había sido prometida tres años atrás.
Una madre agotada pero firme
La historia de Soledad también está marcada por una lucha constante contra el sistema de salud y la falta de respuestas. Sin obra social —tras años de rechazos y juntas médicas—, cada medicamento, estudio, viaje y alojamiento corre por cuenta de la familia.
Incluso atravesaron situaciones indignas durante internaciones previas: fueron alojadas en un hotel en condiciones insalubres, entre cucarachas, humedad y peligros en la vía pública. “Me dijeron ‘es lo que hay’. Yo ya estoy cansada de pedir a funcionarios y entidades y que me den limosna”, sostuvo.
Hoy la familia afronta el pago de un préstamo de más de 2 millones de pesos, tomado para cubrir los tres meses en Buenos Aires. Con el único ingreso del padre y las limitaciones de Soledad para trabajar —debe viajar constantemente con su hija—, sostener el tratamiento es cada vez más difícil.
Aun así, lo que la mueve es un solo deseo: “Quiero que tenga calidad de vida. Yo sé que no hay una cura, pero sí podemos darle menos dolor, más movilidad, más oportunidades.”
El sueño de España
Desde hace años, Soledad investiga sobre una reconocida especialista en España, donde existe un centro preparado para tratar escoliosis congénitas complejas. “Es mi sueño llevarla. Allá hay más para hacer. Pero es muy difícil juntar lo que se necesita si a veces no alcanzamos para ir a Buenos Aires”, lamenta.
Por eso, cada evento solidario es una bocanada de aire. Una esperanza.
Cómo colaborar
📍 Mate bingo solidario
📅 Domingo 16 – 16 h
📌 Club Estudiantes (Rosario 760)
💵 Mayores: $8.000 — Menores (3 a 10 años): $4.000
Alias para colaborar: nirvana.zamara
